12 de mayo: Día internacional de la Fibromialgia

 

12 de mayo...

Día internacional de la Fibromialgia y el SFC o Encefalitis miálgica.

¿Por qué este día?

Se decidió el 12 de mayo como homenaje a Florence Nightingale que nació en esa misma fecha en 1820. Florence fue una enfermera, escritora y estadista precursora de muchos de los protocolos de enfermería actuales. De ahí que este día también sea el día de la Enfermería.

Nunca hemos sido muy partidarios de los "día de..." porque quien tiene Fibromialgia le tiene todos los días del año, no sólo uno. Y puede ser que incluso ese día del año no sea nuestro peor día con la Fibro, ¡pero! Hemos aprendido que debemos aprovechar esa fecha fijada en el calendario de manera internacional para darle toda la visibilidad a la Fibromialgia, a su comprensión, a la búsqueda de la empatía de la gente y el fomento de su estudio y la implicación real y efectiva de las instituciones.

¿Qué podemos hacer ese día?

Podéis uniros a iniciativas sociales y/o grupales: manifestaciones, puntos informativos, conferencias, campañas en redes sociales... Pero también podéis involucraros de manera individual. ¿Cómo? Poniendo rostro humano a la Fibromialgia. Hablando de vuestro caso particular a vuestro entorno o en vuestras redes sociales. Contar vuestra odisea diaria o vuestro periplo sanitario y/o burocrático. Explicar lo que implica la Fibromialgia mucho más allá del dolor y del "¡Ah! Sí, mi prima/vecina/tía lo tiene".

¿Qué símbolos/colores puedo usar?

Eso es como en todo, simbolismos y colores son muy subjetivos... Si habéis visto nuestras redes sociales sabréis que nos sentimos identificadas con el color morado/violeta/púrpura y los símbolos de la mariposa y de Frida Kahlo. Aunque al final es algo para hacernos "reconocibles", en el fondo es lo de menos el color o el símbolo que elijamos, siempre y cuando la protagonista sea la Fibromialgia.

Además podéis añadir hashtags a vuestras publicaciones, la más sencilla y universal es #fibromialgia o #fibromyalgia en inglés. Por supuesto siempre añadimos #fibromialgiavisible (de ahí que escogiéramos ese nombre), pues uno de los grandes problemas que nos encontramos es que no hay una visibilidad real de lo que implica la Fibromialgia y aún somos bastante invisibles ante la sociedad médica, burocrática y el público en general.

A partir de ahí podéis crear vuestros propios hashtags o incluir alguno muy difundido (suele ser lo más recomendable para crear impacto) como #fibroguerrera si eres mujer o #fibroguerrero si eres hombre, si eres de género neutro puedes elegir #fibrolucha o la terminación que más te identifique.

Aunque seguimos insistiendo, lo principal es dar visibilidad y el boca a boca para que la labor de este día perdure en el tiempo y no se quede como un dato anecdótico.

Sea como sea que decidas hacerlo, tú y todas las personas que viven con la Fibromialgia lo agradeceréis y, tal vez, algún día ya no sea necesario marcar en el calendario este "Día de...".

Fuerza, ánimos y achuchonazos suavitos a todas nuestras #fibroguerreras, #fibroguerreros, #fibrofamilias y #fibroamigos.