Consejos

Consejos tendrás tantos como pacientes de Fibromialgia te encuentres. Pues cada uno se ve afectado de una manera distinta y cada uno le da más importancia a un aspecto que a otro de la enfermedad.

Aquí te dejo los míos, con síntomas desde la infancia, tras más de 20 años con Fibromialgia diagnóstica y con mi cuadro clínico anexo (hipotiroidismo subclínico, talasemia, obesidad mórbida,...).

Todos estos consejos me han servido y/o me siguen sirviendo y los comparto por si a alguien más le pueden ayudar.

- Asimila que (de momento) es para siempre.

Creo que es una de las partes más complicadas, aceptar que (aún) no tiene cura, que es una condición que nos va a acompañar de manera crónica. Por ello tenemos que asimilarlo cuanto antes para poder avanzar y es conveniente que el entorno también sea consciente de ello.

- Acepta el dolor.

No digo que le hagas una fiesta, pero sí que lo aceptes como parte de tu realidad. Pasa de considerarlo un huésped a tenerlo como parte de tu "familia", ese primo pesado y chinchón que aunque quieras mandarle lejos y a mano siempre va a ser parte de ti. No lo vuelvas protagonista, sólo elemento de tu vida.

- Llorar no es malo.

Pero no te ahogues en tus propias lágrimas. Nadie es perfecto ni inmune al sufrimiento y, por desgracia, con la Fibromialgia nos haremos expertos en sufrir. ¡Pero! Que las lágrimas sean puntuales y para aliviar, no para hundirte en ellas.

- Hay vida más allá de la Fibromialgia.

Sé que es difícil, te aseguro que hay momentos en que yo también lo hago, pero procura que no se vuelva el centro de tu universo, no le des ese poder de invadir todo tu mundo. Aún en las limitaciones tú eres quien protagoniza y dirige su propia vida.

- Mantente activ@.

Sí, de nuevo lo sé, a veces ¡cuesta mucho! De hecho parece ser imposible, pero no lo es y no debemos dejar que lo sea. No te digo que corras la maratón mientras ganas un torneo de boxeo ¡pero! mueve tu culete y distrae tu mente tanto como puedas.

- No lo hagas sol@.

Esto vale para cualquier enfermedad o situación como ésta. Que tu entorno lo entienda y que tengas quien te apoye y acompañe en el camino es muy importante. Que no te importe que la mayoría no lo entienda o lo subestime, con que tengas a alguien con quien hablar, con quien llorar y reír, es más que suficiente.

- Asóciate.

La unión hace la fuerza. Y aunque tengas a alguien en tu entorno que te apoye y comprenda, nadie te entenderá mejor que una persona que esté pasando por lo mismo que tú. Por eso es muy valioso el poder de las Asociaciones de Fibromialgia. Y siempre tienes la posibilidad de acceder a grupos de pacientes o, por qué no hacernos autopubli, seguirnos en redes.

- Milagros sólo es un nombre.

Que no te vendan milagros de pastillas mágicas, libros que te guían hacia la cura y demás milongas. Por desgracia el ser humano tiende a ser un aprovechado y en la Fibromialgia ha encontrado un gran filón a explotar. ¡No te dejes engañar! No sólo no te estarán ayudando, si no que (casi seguro) te estén empeorando y al ser consciente del engaño te acaben hundiendo más en la depresión/ansiedad.

- Especialista no son todos los que van con bata blanca.

Tan importante es hacer un correcto tratamiento como diagnosticar adecuadamente una enfermedad. Siempre es mejor tener dos o tres puntos de vista médicos, ser totalmente sinceros con lo que sentimos y padecemos. No conformarnos con un médico que no nos haga sentir seguros o con ganas de luchar, te podrá caer mejor o peor, pero lo importante es que sientas confianza en que hará todo lo posible para que estés mejor.

Si realmente tienes Fibromialgia, insiste para que te deriven a una Unidad de Fibromialgia. Cada vez se están creando más y son los que realmente trabajan de manera multidisciplinar la Fibromialgia y saben como tratar médica y humanamente a las personas que la padecen.

- Tres patitas para un banco.

Tal como decía el doctor que me lleva en la Unidad de Fibromialgia de Sant Vicent del Raspeig, el doctor Ortín, el tratamiento son las tres patas de un banco, si una falla las demás no son capaces de mantenerse en pie. ¿Cuáles son? Tratamiento farmacológico apropiado, tratamiento psicológico/conductual y ejercicio físico.

Tratamiento farmacológico. Ya sé que muchos nos consideramos a veces farmacias andantes o conejillos de indias con tanta pastilla y cambio de las mismas. Pero, dependiendo de cada caso, suelen ser imprescindibles para normalizar en lo posible nuestro estado. Los fármacos más habituales son analgésicos y después, dependiendo de cada caso y sus síntomas, serán necesarios ansiolíticos, antidepresivos, relajantes musculares,... En mi caso tomo Zaldiar como analgésico, Fluoxetina para la ansiedad/depresión, Tryptizol para las cefaleas, Eutirox para el hipotiroidismo, un protector gástrico, inyecciones de hierro por la Talasemia,... Pero será tu médico quién determine tu medicación, no tomes lo que toman otros porque a ellos les vaya bien, puede que no sea lo que tú necesitas y sea peor el remedio que la enfermedad.

Tratamiento psicológico/conductual. Como ya comentamos, la Fibromialgia suele provocar estados de ansiedad y/o depresión, además de verse agravada por el estrés y la mala educación postural. En el apartado cognitivo-conductual se trabaja todos estos aspectos, tanto el componente emocional (relajación, manejo de las emociones,...) como nuestras costumbres posturales (al sentarnos, tumbarnos, andar,...). Todo ello nos ayudará a lidiar mejor con nuestros sentimientos y favorecerá que no maltratemos nuestro cuerpo con malas posturas.

Ejercicio físico. La parte que suele costar más porque realizar actividad cuando te duele hasta pestañear parece ser contradictorio. Pero la realidad es que para quienes padecemos Fibromialgia es importante mantenernos en activo todo lo posible para que no se anquilosen aún más nuestros músculos, ligamentos y tendones. No hace falta que te mates el primer día en el gimnasio o corras la maratón, pero si hoy caminas 10 minutos, que mañana sean 12, al siguiente 15,... Así hasta que alcances lo máximo que puedas sin tener que estar después 3 días en cama. No sólo fortalecerás tu masa muscular, si no que mantendrás la mente despejada y alimentarás la autoestima. Además generaremos endorfinas, la clave de la felicidad ;)

- Motívate.

Casi, si me apuras, te diría que con cualquier cosa, pero no seamos radicales... Busca una afición que no te haga notar tanto las nuevas limitaciones que tiene tu cuerpo. Casi cualquier actividad creativa (pintura, música, escritura, escultura,...) te harán mantener la cabeza serena, el corazón pleno y las manos activas. En mi caso cuando estoy muy bien hago miniaturas a escala 1:12 (la de las casas de muñecas), cuando estoy de bajón escribo (tanto relatos, como cuentos, sueños,...), llevo un Bullet Journal que me ayuda con las lagunas de memoria, tengo un blog de cocina (y de otras cosas también), adopté una gatita, tengo frases motivacionales por todas partes, hago terapia musical y relajación,... Bajones podemos tener todos, lo importante es aprender a levantarnos.

- Sal de casa.

Sí, también lo sé, salir de casa a veces (o casi siempre) es de las cosas que menos nos apetece. No sólo por sentirnos más patosos en el exterior, si no porque tenemos que relacionarnos con otros. Otros que generalmente no entienden, no saben o, peor aún, no quieren saber o creen saber más que tú sobre la Fibromialgia. Pero ¡sal de casa! Pasea lo que tu cuerpo te permita, coge el metro y acércate al centro,... No es necesario que lo hagas todos los días sin excepción o que te pases el día fuera de casa, pero no te recluyas.

- Delega.

A veces somos nosotros mismos quienes acumulamos estrés en nosotros mismos agravando los síntomas de la Fibromialgia y muchas veces por no saber/querer pedir ayuda, delegar funciones. A mí me costó horrores pedir a mis hijos pequeños que me ayudaran la primera vez con la colada, aún hoy me cuesta, pero sé que para que "mami" pueda estar bien para hacer otras cosas por/para/con ellos debo delegar funciones, debo saber hasta cuánto o cuándo puedo hacer algo. No deberíamos sentirnos avergonzados ni inútiles por ello, al contrario, deberíamos sentirnos orgullosos de tener alrededor quien esté dispuesto a echar un cable y que seamos humildes de aceptarlo.

- Haz visible a la Invisible.

Es algo que a muchos de los que padecemos Fibromialgia nos cabrea soberanamente y que da título a este blog, llamar a la Fibromialgia la Invisible o la Silenciosa.

Hagámosla nosotras visible, démosle voz a quienes la padecen día a día. No dejemos que siga siendo tabú o estigma en la sociedad. La Fibromialgia es Visible siempre que quieras y sepas dónde mirar.