Mi Fibromialgia

¿Cómo que "tu Fibromialgia"?

Es una pregunta de lo más lógica, al igual que lo es su respuesta.

No todos padecemos el mismo tipo de Fibromialgia, ni tenemos todos exactamente los mismos síntomas, ni en el mismo grado, ni con la misma asiduidad, ni nos afecta de la misma manera.

A algunas personas les destroza más la fatiga crónica, a otros la rigidez matutina,... unas tienen estreñimiento pero otras diarrea,... unas padecen de ansiedad, otras de depresión,... unas lo afrontan solas y, las afortunadas, lo hacen en buena compañía...

Hay una Fibromialgia por cada persona que la padece.


Mi Fibromialgia.

Va para largo, así que te aconsejo un té verde calentito o un rooibos con vainilla... te espero...

¿Todo listo? Comenzamos...

Que soy rara lo sabía mucho antes de que me diagnosticaran Fibromialgia, pero cuando lo hicieron lo confirmé. ¿Por qué digo esto? Porque el perfil de enferma de Fibromialgia es una mujer de mediana edad y yo empecé con síntomas en la infancia y me lo mencionaron como posible diagnóstico por primera vez con apenas 22 años.

Mi salud hasta los 13-14 años fue relativamente buena, mejor de lo esperado en cuanto a enfermedades contagiosas típicas de los niños. De hecho mis hermanos pillaron todas y cada una de ellas (sarampión, varicela, paperas,...) y a pesar de que mi madre me ponía a dormir con ellos entonces para que la pasáramos a la vez, no hubo manera de que yo me contagiara de ninguna. Aunque, según se vio en las analíticas de mi primer embarazo, sí que tuve que tenerlas pues contaba con sus anticuerpos, pero no se identificaron sus síntomas en ningún momento.

Desarrollé físicamente de manera prematura, con 9 años recién cumplidos ya tuve mi primera menstruación. Y desde unos años antes, y mucho más después, no paraba de sentir dolor en las piernas, el abdomen, el cuello, me notaba siempre cansada,... Al principio se achacó a que era una niña retraída, los dolores de abdomen a mi precoz pubertad y a que no quería ir al colegio (lo que era una bobada porque adoraba el cole), en cuanto a lo de las piernas, cuello y la fatiga se acabó dando respuesta con que era regordeta y punto.

Con 13-14 años los dolores, el cansancio y el desanimo empezaron a aumentar. Además mis menstruaciones eran cada vez más dolorosas, no paraba de tener contracturas, me volví "alérgica" al sol (me salían terribles erupciones por poco sol que me diera, aún con protector), cada vez necesitaba dormir más horas para sentirme descansada,...

Todo ello se vio empeorado porque realmente empecé a coger mucho peso y a caer cada vez más en un estado ansioso/depresivo.

En COU decidí centrarme en los estudios y conseguí sacar matrícula de honor que me daba una beca que me cubría la matrícula de la universidad y así ser la primera en cursar estudios universitarios en mi familia cercana.

Durante los primeros años de la carrera empecé a notar que cada vez el cansancio que sentía y las molestias físicas eran mayores, pero lo achacaba al cambio del instituto a universidad, más estudio, más presión. Sin olvidar que mientras tanto también trabajaba.

Mi estado emocional decaía sin entender del todo el por qué, cada vez más fatiga y más reacciones "raras" en mi cuerpo. Además de un aumento considerable de peso llegando a los 100 kilos.

Conocí al que hoy es mi marido y, aunque en las relaciones personales y familiares estaba mejor que nunca, tenía trabajo, amigos y estudio... algo no iba bien.

Después de varias semanas con más molestias musculares de lo normal, dolores intensos en las manos, problemas de atención, memoria y sueño... amanecí con el brazo izquierdo totalmente rígido, adolorido...

No podía apenas moverlo, el dolor tanto en él como en todo el cuerpo era insoportable... No podía ni vestirme sola.

Al principio mis padres le quitaron hierro al asunto achacándolo a una mala postura al dormir y, sinceramente, al principio pensé lo mismo. Pero no era normal, nada de lo que me pasaba desde hacia tiempo lo era.

Fuimos al médico de cabecera y él me remitió a Reumatología que me daba cita para casi un año después y yo mientras con el brazo jodido. Así que se sacó dinero de dónde no había y acudimos a lo privado. Allí los primeros diagnósticos posibles incluían el Lupus Eritematoso Sistémico, la Artritis Reumatoide y la Fibromialgia. Me mandaron un montón de pruebas y antes de comenzar a realizarlas me llamaron de un servicio de Reumatología nuevo que estaban probando en la Seguridad Social de Valencia. Y allá que fui de cabeza... Me hicieron mil y una pruebas de todo tipo. Finalmente el diagnóstico que me dieron fue el de Lupus Eritematoso Sistémico con un pronóstico de vida bien jodido (en 10 años: en silla de ruedas, vegetal o muerta) que a una chica de 22 años era como ¡¿QUÉ?!. Me pusieron un fuerte tratamiento de 15 pastillas al día, sin contar calmantes y somníferos que iban a parte...

Después de casi 2 años de tratamiento, y mil pruebas más entre tanto, la doctora que me trataba el L.E.S. me dijo textualmente: "Tienes Fibromialgia y no tengo ni idea de qué hacer contigo".

Me mandó de vuelta a mi médico de cabecera, el cual me aseguró por activa y por pasiva que la Fibromialgia no existía, que era un batiburrillo donde colocar a quienes no sabían qué tenían. Así que volvió a insistir en remitirme al servicio de Reumatología del Clínico pues él pensaba que yo tenía Artritis Reumatoide. Así que allá que fui y nuevamente mil y una pruebas. La doctora que me tocó en esa ocasión me dijo que mi único problema era ser obesa y que me recomendaba cirugía bariátrica. Así que allá que me remitieron, de nuevo mil y una pruebas y el doctor que me correspondió dijo que sí, que obesa estaba pero que muchos de los síntomas que describía no correspondían ni a la obesidad ni al hipotiroidismo subclínico que me encontró y tenía bajo tratamiento.

Después de muchos ir y venir con la cirugía bariátrica (¡Actualización a 5 de octubre de 2021! Ya la tengo hecha), toooodos mis síntomas estaban peor:

- Dolor generalizado en músculos, tendones y ligamentos.
- Problemas importantes de insomnio (conciliar, mantener,...).
- Síndrome de piernas inquietas.
- Rigidez matutina.
- Fatiga constante.
- Cefaleas continuas.
- Ansiedad/Depresión.
- Problemas digestivos.
- Alteraciones en la piel.
- Lagunas de memoria.
- Dificultad para concentrarme.
- Síndrome del colon irritable: Estreñimiento y Diarrea alternadas, etc.
- Termostato escacharrado.
- Mareos y Vértigos.
- Problemas de visión.
- Sequedad de ojos y boca.
- Problemas ginecológicos.
-...

Tuve que dejar primero los estudios y después el trabajo. No podía llevarlos a cabo y cada día me sentía más inútil y prescindible. Era agotador sentir dolor constantemente sin saber por qué, sentirse con sueño constantemente aún después de estar varias horas en cama, que la memoria de la que antes "presumía" ahora me jugaba malas pasadas, romper más de un plato/vaso porque las manos no respondían,...

Y todo sin que me dijeran de una puñetera vez qué me pasaba. Siempre había odiado las etiquetas, pero necesitaba imperiosamente ponerle una etiqueta. Ya me daba igual la que fuera, sólo quería ponerle nombre.

Mi médico de cabecera se jubiló y la nueva doctora que me asignaron en la primera visita me dijo: "Creo que tienes Fibromialgia, vamos a hacer unas pruebas". Por las fuertes cefaleas me mandó al Neurólogo y ¿adivinas? Sí, me dijo: "No sé qué doctores has visitado antes, pero tienes una Fibromialgia de órdago, punto por punto eres de manual".

Así que con ello en mano, ya parecía tener un culpable, la Fibromialgia.

En octubre de 2017 tuve mi primera cita en la Unidad de Fibromialgia y, aunque rodeada de mujeres que me sacaban entre 20 y 40 años, me sentía por fin en mi sitio. Paso por paso todo lo que decía el doctor que dirige la Unidad era ¡yo! Era exactamente lo que yo sentía, lo que yo vivía.

Por fin tenía una etiqueta, al enemigo identificado. Ahora sólo falta atacarlo con las medidas adecuadas y en ello estamos.

Y parte de mi "autotratamiento" y como responsabilidad de paciente experta nació Fibromialgia Visible. Porque siempre he odiado que lo llamaran enfermedad "invisible" cuando yo la veía por todas partes, día a día.

[Actualización a marzo de 2024] Sigo divulgando, informándome y formándome sobre Fibromialgia. Intento ayudar en lo posible a la FibroFamilia y, por petición de varias de las personas que la conforman, estoy preparándome para convertir mi vocación divulgadora en mi autoempleo (que ya sabemos que trabajar teniendo Fibromialgia es un todo un reto).

Gracias por llegar hasta aquí.

PD: si quieres desahogarte, puedes hacerlo aquí abajo,...